0次浏览 发布时间：2025-04-29 07:05:00
一家三口打着伞一起去摆摊。
儿童肿瘤虽不多见，但一旦发生，会为家庭带来巨创。在广州，广妇儿肿瘤外科正在尝试攻克少见而凶险的“儿童肿瘤之王”——神经母细胞瘤。
近日，南都记者走进广妇儿，了解医患协手共抗肿瘤的故事。我们看到，对抗儿童肿瘤，不仅需要先进的药物、医生的创新临床思维，还需要家庭的乐观心态、不懈坚持，以及社会的关注与经济支持。
3岁孩子确诊“儿童肿瘤之王”
现在5岁的小帆，在3岁时突然开始莫名发烧、肚子疼，在贵州老家跑了多趟医院后终于发现，竟然是一种肿瘤在作祟:被称为“儿童肿瘤之王”的神经母细胞瘤。
在当地化疗几个周期后，小帆被家人带来广州妇儿中心继续治疗。广妇儿在十多年里接诊过1300多例神经母细胞瘤患儿，儿童肿瘤外科副主任医师杨天佑团队发现，小帆的肿瘤原发在腹部的腹膜后，表面看不明显，但实际尺寸已达到14厘米，而且已发生淋巴结广泛转移、肝转移，小帆被确诊为神经母细胞瘤高危组。
小帆在广州进行了将近两年的综合治疗，经历了化疗、手术、放疗、免疫治疗，还曾因重症感染进过重症监护室。
小帆的肿瘤虽然已发生转移，但暂未发现最为棘手的骨髓转移、骨转移，治疗效果相对较好，目前只剩最后3个周期的化疗要做。
“小帆做完手术结束化疗之后，通过各种检测手段都找不到肿瘤细胞了，现在是不带癌生存的状态，现在在进行维持治疗，以后90%的概率会OK的。”杨天佑说。
免疫治疗提前进行效果或更好
因为治疗效果较好，小帆的爸爸妈妈表情相对轻松，与医生谈论孩子最近吃饭不好、化疗该选什么样的时机，说话时时带笑。
今年起，在广州医保、惠民保以及网络热心人士的帮助下，小帆得以接受昂贵而效果较好的GD2单抗免疫治疗。
“这个病真的少见，当时有医生说最多活两年左右，现在两年了，孩子还很正常，我们真的很幸运，找到杨主任的团队。”小帆爸爸说。
杨天佑介绍，在目前的标准治疗方案中，GD2单抗免疫治疗的主要适应征是骨转移和骨髓转移，针对的是部分肿瘤晚期的高危患者。而在美国一些医疗机构的临床研究中，在化疗第一周期即加上免疫治疗后，疗效出现明显提升，美国的儿童肿瘤协作组织据此于去年开始开展更大规模的临床研究，观察将免疫治疗前置至化疗第二周期的治疗效果。
杨天佑透露，目前，广妇儿肿瘤外科也在开展类似临床研究，计划在美国同类研究的基础上将免疫治疗更加提前一步，在诱导阶段即加入GD2单抗免疫治疗，以期改善患儿预后，“我们目前已进行了单中心的、小规模的临床研究，加入研究的10多个孩子疗效确实很好，在较早阶段就可以把肿瘤清干净。目前，我们正在筹备一个多中心的、纳入更多患儿的较大规模临床研究”。
故事
摆摊卖蛋糕 送外卖开直播
托举着癌症宝宝的希望
治了快两年，花了100多万。帆帆家并不富裕，筹钱很难，但一家三口都非常乐观、开朗。他们是怎么做到的?
帆帆父母老家在贵州，都是十几岁出门打工，帆帆生病前，他们在中山的灯具厂做工，帆帆生病后，他们带着孩子来了广州治病，租住在一处城中村，一边看病一边想尽各种办法筹钱。自己赚的钱，加上家里人的支援、借贷、爱心人士的帮助等，两人维持住了帆帆近两年的巨额治疗费用。
上午送外卖下午摆摊
最近，帆帆爸爸上午送外卖，下午在柯木塱地铁站附近摆摊卖自制的小蛋糕。帆帆状态好的话，妈妈会带他一起去。
那天下午，广州下起了小雨，但帆帆劲头很足，一家三口就打着伞一起去摆摊。
摆摊用的小车是从网上订购的，贴着“提拉米苏”的广告画，主打“口感细腻、甜而不腻”，还印有可爱小熊，连装冰袋和蛋糕的盒子也是配套的粉色。车子走不快，他们三人也不急，拖着、推着慢慢移。
帆帆才5岁半，但行为举止像个小大人，他并不乱跑，大人收拾东西时，帆帆举起伞给妈妈挡雨；无聊了，他自己摆好小马扎坐下，把雨伞架在头顶，玩妈妈手机上的“蛋仔派对”；需要转移阵地时，他乖乖跟着，有时帮着推一推车；他吃药也很自觉，喝中药跟喝可乐一样自然。
帆帆再懂事，也只是个5岁小男孩，他爱吃棒棒糖，最爱玩具枪，来客人了会穿上自己的“特警服”、拿上“警棍”走来走去，不经意地展示；他会指着肚子上十几厘米长的手术刀口问妈妈“什么时候能好?”但并不承认自己的介意，还会反问“我问问怎么了?”……
直播筹款
说起跑外卖、摆摊的经济账，帆帆爸爸算得清清楚楚。摆摊的主意，是帆帆爸爸从一次送外卖经历中得来的:他有一次接了一单40公里远的外卖单，从天河送一份手工蛋糕到增城，跑腿费80多元，虽然来回花了快3小时，但比一个中午跑10单赚头还多。
帆帆爸爸想:这什么蛋糕，让人这么馋?他就去跟蛋糕店的年轻店主学了手艺、买了原料，回家自己做了出来。果真，好吃也好卖，在下班高峰期的地铁站外，很快就能卖掉两笼60块蛋糕，利润比跑半天外卖高多了，时间长了还攒起一点熟客。
只是有时要承受意外损失。比如有一次，路滑摔一跤，电瓶车上剩的12元蛋糕都掉地上了，卖不了了，但他们舍不得扔，开着直播吃掉了，希望赚一点打赏钱稍作补偿。
更重要的是，帆帆时不时要去医院治疗，而做蛋糕、摆摊需要人手，他们没法每天坚持。
算下来，还是帆帆妈妈直播筹款最多。那时，为了吸引人关注，帆帆妈妈各种想办法，比如大热天穿着羽绒服直播跳舞。
不管怎样，近两年的治疗很有成效，帆帆已经实现不带癌生存，医生说90%的可能会痊愈。目前，帆帆还有三期化疗和免疫治疗要做，正在调理肠胃，住院治疗的大项花费、每月的固定药费都需要他们不断赚钱、攒钱。
“不管怎样，既然生了帆帆，帆帆叫我们一声爸爸妈妈，我们一定会尽我们最大的努力，尽到这一份责任给他治病，哪怕砸锅卖铁。”帆帆爸爸说。
知多D
怎样尽早发现“儿童肿瘤之王”?
神经母细胞瘤相当罕见，发病率为每十万人中有7至8人，我国每年明确新增的患者数量为2500至3000例。
这是一种多发于儿童的恶性实体肿瘤，其患儿数量占儿童恶性肿瘤的8%～10%，中位发病年龄在17个月左右，起病隐匿，大约有一半的孩子在确诊时已经发展到晚期(高危组)，在我国远期生存率不到50%。
怎样早期发现?杨天佑介绍，这种肿瘤有相当一部分原发于腹部，因此，每年做腹部彩超可以筛查出一部分。
家长也可留心观察孩子身体是否有异常的包块出现，比如，在为幼儿洗澡、涂身体乳、换衣服时，都可以多留心、摸一摸，尤其是肚子的部分，“一般人肚子是很软的，如果哪里摸上去是硬的，就要警惕了”。
采写:南都记者 李文 通讯员 周密 陈文
摄影:南都记者 钟锐钧
